16-aastane Ralf põeb Duchenne'i lihasdüstroofiat – ravi maksab miljoneid

16-aastane Ralf on põdenud rasket Duchenne'i lihasdüstroofiat juba väikesest peale, saades diagnoosi kolmeaastaselt. Tegemist on kõige raskema kuluga lihashaigusega lastel, mille puhul puudub organism kehas vajalik lihasvalk düstrofiin. Ravi on äärmiselt kulukas, kuid vanemad ja abistajad ei anna alla.

Eesti 16-aastane noormees Ralf põeb Duchenne'i lihasdüstroofiat – üht raskeimat lihashaigust, mida lastel esineb. Diagnoos pandi poisile juba kolmeaastaselt, kui arstid tuvastasid, et tema organismis puudub üks oluline geenitükk, mis vastutab lihasvalgu ehk düstrofiini tootmise eest.

Duchenne'i lihasdüstroofia on pärilik haigus, mille korral lihaskude kahjustub ja nõrgeneb progresseeruvalt. Ilma düstrofiinita ei suuda lihased end taastada ega korralikult toimida, mis toob kaasa liikuvuse järkjärgulise kaotuse. Haigus on poiste seas enim esinev pärilik lihashaigus.

Ralfi vanemad ja teda toetavad abistajad ei ole meeleheitele andunud ning otsivad aktiivselt võimalusi, kuidas poisile parimat võimalikku abi osutada. Probleemiks on aga ravi hiiglaslik hind – vajalikud ravimid ja ravimeetodid võivad maksta miljoneid eurosid, mis on tavalise pere jaoks kättesaamatu summa.

Duchenne'i lihasdüstroofia ravi on viimastel aastatel teaduse arenguga teinud suuri edusamme. Geeniteraapia ja muud uudsed ravimeetodid pakuvad lootust, kuid nende kättesaadavus on jätkuvalt piiratud nii kõrge hinna kui ka ravimite registreerimise keerukuse tõttu. Eestis on selliste haigustega lapsed ja nende pered sageli olukorras, kus nad peavad abi saamiseks võitlema mitmel rindel korraga.