Эстонская семья тратит 40 000 в месяц на лечение редкой болезни кожи у дочери

Эстонская пара Яаника и Урмас воспитывают девятимесячную дочь Эмму, страдающую редчайшим генетическим заболеванием — её кожа настолько хрупка, что рвётся от малейшего прикосновения. Лечение обходится в 40 000 евро в месяц, что непосильно для обычной эстонской семьи.

Эстонская семья Яаника и Урмас оказалась в крайне тяжёлой ситуации: их девятимесячная дочь Эмма родилась с редчайшим генетическим заболеванием кожи. Кожа малышки настолько хрупка, что буквально рвётся от прикосновения — похожая по структуре на крылья бабочки.

Стоимость лечения редкой болезни составляет около 40 000 евро в месяц. По словам родителей, для обычной эстонской семьи такая сумма совершенно недостижима — взять её попросту неоткуда. Яаника и Урмас рассказали о своей ситуации в финальном выпуске сезона радиопередачи L Raadio «Beebipalavik».

Редкие генетические заболевания кожи, к которым относится болезнь Эммы, требуют постоянного специализированного ухода и дорогостоящих медикаментов. В Эстонии подобные случаи единичны, а система государственного медицинского страхования зачастую не покрывает расходы на лечение ультраредких заболеваний в полном объёме.

История семьи Эммы вновь поднимает острый вопрос о доступности лечения орфанных заболеваний в Эстонии и о том, какую поддержку государство и общество могут оказать семьям, оказавшимся в подобном положении.