Ева-Аделин с синдромом Ретта теперь умеет обнимать маму

Четырёхлетняя Ева-Аделин, которой в два года поставили редкий диагноз — синдром Ретта, — проходит лечение уже полгода, и семья отмечает заметное улучшение её состояния. В конце прошлого года в Эстонии было собрано 323 800 евро, чтобы четыре девочки с синдромом Ретта могли получить необходимое лечение. Первые результаты обнадёживают: девочка теперь сама обнимает близких и спокойно переносит поездки.

Четырёхлетняя Ева-Аделин из Эстонии подарила своей семье то, по чему они очень скучали, — объятие. Девочке поставили редкий генетический диагноз — синдром Ретта — в двухлетнем возрасте, однако после полугода лечения наступили заметные перемены.

«Я не помню тот период нашей жизни — мой мозг отказывался в это верить. Очень больное и странное ощущение. Словно я оплакивала свою дочь, держа её на руках. Она нуждалась во мне больше, чем когда-либо», — вспоминает мама Ева-Аделин Хейди о том моменте, когда они узнали диагноз.

Результаты лечения превзошли ожидания

Теперь у семьи есть повод для радости. По словам Хейди, Ева-Аделин теперь сама обнимает близких, с любопытством изучает окружающий мир и спокойно переносит поездки как на машине, так и на автобусе — повседневные дела, которые раньше давались с трудом. «Лечение значительно помогло улучшить работу мозга ребёнка», — говорит Хейди.

Эти перемены сделали жизнь семьи стабильнее и светлее, добавляет она.

В Эстонии собрано более 300 000 евро

В конце прошлого года в Эстонии было собрано в общей сложности 323 800 евро, чтобы четыре девочки с синдромом Ретта получили доступ к лечению. Ева-Аделин — одна из четырёх детей, для которых были собраны эти средства. Первые результаты уже есть, и они вселяют надежду как в семьи, так и во всех, кто участвовал в сборе пожертвований.

Синдром Ретта — редкое генетическое расстройство, которое затрагивает преимущественно девочек и вызывает серьёзные нарушения мозговой деятельности, моторики и коммуникации.